9月21日是世界阿爾茲海默病日,在深圳這個中國最"年輕"的移民城市,老年群體也面臨著不同其他地區(qū)的問題。由羅湖政協(xié)委員公益基金資助、深圳壹基金公益基金會實施的"風雨蘭?社區(qū)長者腦健康"公益項目(以下簡稱"風雨蘭項目"),已實施一年多時間。該項目結合羅湖區(qū)情實際,聚焦民生難點痛點,參考上海等城市先進經(jīng)驗,在全市率先探索建立個人、家庭、社區(qū)、醫(yī)療機構全程管理模式,讓更多的中老年人遠離認知癥,減輕認知癥帶給老年人自身健康及對其家庭和社會生活的影響。
截至2024年7月底,項目通過開展科普宣傳活動、認知癥篩查、直播課程、線下小組活動等,已累計服務10197人次老年人。
關注移民城市的"流動老人"
隨著我國人口老齡化形勢加劇,認知癥風險人群基數(shù)增大。阿爾茨海默病是認知癥(老年癡呆)最常見的一種類型,在認知癥中約占60%;據(jù)國家衛(wèi)生健康委數(shù)據(jù),我國60歲及以上老年人中約有1507萬認知癥長者,其中近1000萬是阿爾茨海默病患者。
由于認知篩查在老年人公共衛(wèi)生常規(guī)體檢中還需完善,個人和家庭又缺少自主發(fā)現(xiàn)和早期預警的專業(yè)能力,使認知癥防治領域存在著"認知儲備低,發(fā)病率高;就診率低,漏診率高;社會支持低,防治成本高"的普遍現(xiàn)象,認知癥已經(jīng)成為全社會無數(shù)家庭"咬牙堅持"的痛點。
作為深圳市最早建城區(qū),羅湖區(qū)的老齡化趨勢位于深圳之首。缺乏社交、環(huán)境發(fā)生重大變化等是認知癥惡化的一部分關鍵因素,這恰恰也是移民社區(qū)的特征。羅湖區(qū)文華社區(qū)黨委書記何文勝介紹:"文華社區(qū)較多老舊小區(qū),大部分老人是從外地隨子女過來深圳生活的,身邊能說說話的親戚朋友比較少。城市化的過程中本來鄰里之間就相對疏遠,一些老人家就更不愿意出來跟人溝通交流,子女上班、孫子上學后,每天就待在家里看看電視。參與社交活動少的老人相對更容易患上阿爾茲海默病這類認知癥。"有些老人會隨著孫輩暑假而回老家,流動性大,還有些老人因患上認知癥后的"病恥感"更加不愿意出門。
風雨蘭項目工作人員在羅湖區(qū)文華社區(qū)開展前期調研時發(fā)現(xiàn),社區(qū)內(nèi)老人及其家人對認知癥的了解并不充分,部分老人不主動參與體檢,沒有參與過認知癥篩查。比較常見的想法包括:"老年癡呆這個病,我不想讓別人知道,如果別人知道了,就不和我玩了。""老年癡呆還可以預防嗎?(篩查出來也沒啥用)"
從2022年開始在羅湖區(qū)調研,到選定羅湖區(qū)黃貝街道文華社區(qū)作為項目實施點,經(jīng)歷了將近10個月的時間。羅湖區(qū)政協(xié)副主席梁真擔任項目專家組成員,全程跟蹤參與、具體指導項目的前期調研和方案制定。2023年7月,在羅湖政協(xié)委員公益基金資助、壹基金支持下,風雨蘭項目正式啟動。羅湖區(qū)黃貝街道文華社區(qū)工作站、羅湖醫(yī)院集團文華社區(qū)健康服務中心、深圳市東西方社工服務社多方聯(lián)合開展社區(qū)老年認知癥服務,項目還聘請了上海剪愛公益發(fā)展中心專業(yè)支持。壹基金助理秘書長沙磊介紹道:"希望能夠通過更多社會力量共同關注、參與,推動目標實現(xiàn)。這個需要社區(qū)居民和各方力量共同參與共建共治共享的新議題,是一個非常大的挑戰(zhàn)。"
各方力量齊合作,專業(yè)扎實推進項目
為了把項目做好,做扎實。在羅湖區(qū)政協(xié)的支持下,風雨蘭項目組鏈接社會專業(yè)資源,邀請深圳市人民醫(yī)院、羅湖區(qū)人民醫(yī)院專家醫(yī)生參與活動,邀請深圳大學專業(yè)團隊指導游戲干預,并且學習上海等地的先進經(jīng)驗。在專業(yè)力量幫助下,從零開始,先后開展宣傳科普、篩查評估、健腦活動、家庭支持等工作。
面對前期調研時遇到的老人"不愿意面對和承認、覺得篩查也沒用"等情況,項目組用社區(qū)的工作方法,"社區(qū)工作人員先知道,黨建聯(lián)建單位都知道,轄區(qū)居民全知道"的工作模式,把"早識別-早診斷-早治療"的健康認識向全社區(qū)進行科普宣傳。
篩查和評估是項目實施的基礎,項目先后通過社區(qū)活動日常篩查、集中篩查、社區(qū)健康服務中心體檢協(xié)助篩查的形式,對文華社區(qū)60歲以上的人群開展篩查工作。"篩查的工作量比較大,社區(qū)兩千多名老人,要逐一地去了解。因為老人家文化水平不同,對量表的認識也不一樣,我們不能機械地讓他們填,不能因為填錯了變成阿爾茲海默病,要根據(jù)老人的實際情況應對。然后根據(jù)篩查結果,確定后期跟蹤干預的對象。"羅湖醫(yī)院集團文華社區(qū)健康服務中心主任黃文靜說。
篩查過程中還有一個困難是"如何讓老人信任你"。黃文靜說,"考慮到居民對家庭醫(yī)生的信任,項目組將篩查嵌入到文華社康中心家庭醫(yī)生服務團隊對轄區(qū)老年人的年度體檢服務中,并與深圳市人民醫(yī)院和羅湖醫(yī)院集團的神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生形成'全專結合'服務模式,共同為轄區(qū)老人提供優(yōu)質醫(yī)療服務的舉措效果特別好。"
在文華社區(qū)健康服務中心2041人次的AD8初篩數(shù)據(jù)基礎上,項目組織志愿者和專業(yè)的醫(yī)護團隊開展二次評估,深圳市老年疾病臨床醫(yī)學研究中心、深圳市人民醫(yī)院副院長梁真團隊提供了醫(yī)護人員和篩查設備支持,截至2024年6月30日,共為408人次開展二次評估。
根據(jù)篩查情況,項目針對風險人群開展了體腦激活小組服務。小組活動特別根據(jù)老年群體的需求和特點安排,包括運動小組、手工認知小組、懷舊小組、音樂小組、游戲小組等多種形式。除了線下小組,還有線上直播為大家提供專業(yè)的運動指導、飲食建議。
針對確診家庭,項目組開展持續(xù)個案跟進,為老人送上相關書籍和運動器材,邀請家屬參加互助會活動。在互助會上,家屬互相交流照護技巧、政策信息等等,項目也邀請了深圳多家養(yǎng)老機構從專業(yè)角度解答家屬們在照顧老人方面的問題。
"我們希望能發(fā)揮社區(qū)黨委的統(tǒng)籌引領作用,盡我們所能把能鏈接到的各種資源都統(tǒng)籌起來,發(fā)揮1+1>2的作用投入到老年健康的工作中。這些工作非常繁瑣,但是看到能夠為老人家們幫上忙,就非常有意義。"何文勝說。
幫助一個老人,幫扶一個家庭
羅湖區(qū)文華社區(qū)的一位李阿姨(化名)認知功能下降得比較明顯,行動能力也受到一定影響。李阿姨對自己的狀況感到自卑:"哎喲太丟人了。"
深圳市東西方社工服務社社工和社區(qū)工作人員一起組織活動,社工劉春樂說,這位李阿姨第一次參加風雨蘭手工小組活動,是被孩子硬拽過來的,剛開始特別不自信:"哎喲,別人擰得都這么好,我的手不好,擰得不好。"后來在同齡伙伴們的鼓勵下,慢慢地放開自己,不用孩子陪同,每逢社區(qū)辦活動,自己主動就來了。
"我們希望讓老人們感受到被關心被關愛,因為他們被關愛,就更愿意參與社區(qū)一些活動,如果天天一個人待在家里,肯定會加速腦部功能的衰退。當老人們走出來家門,走進社區(qū)、融入人群,他們的歸屬感更強,幸福感也更強了,這些都會成為他們面對生活、衰老的內(nèi)驅力。"劉春樂說。
在家屬互助會中,有認知癥的老人照顧者互相交流經(jīng)驗。讓劉春樂印象深刻的有一個確診的老人,他有時候會情緒不穩(wěn)定、易怒?;ブ鷷掀渌先说募覍俑募覍贉贤?#xff0c;講了自己的經(jīng)驗和從專家那里學到的知識,在經(jīng)過醫(yī)生再次診斷和針對性地調整后,老人的情緒問題得到了很大改善。
老人患上認知癥,會給家屬帶來很多壓力和困惑。在家屬互助會,他們可以分享自己的經(jīng)歷,也可以學習別人的經(jīng)驗。當很多人一起面對困境,總會比獨自承擔要少一些困難。
持續(xù)創(chuàng)新探索項目經(jīng)驗
盡管做了非常多宣傳、科普、溝通,仍然有相當一部分老人和家庭對認知癥并不在意,認為"老了都這樣";還有一部分高風險人群不愿意參加二次篩查和干預活動。改變他們和家屬的認知非常困難,而如果沒有后續(xù)的跟進、治療、干預,那么篩查就起不到作用。為此,在社區(qū)一線工作的劉春樂反復與老人們溝通,甚至一個個案要溝通十幾次。
除了具體實施中的困難,在項目管理上,還有更多現(xiàn)實問題,如認知癥領域專業(yè)醫(yī)療資源和非藥物干預資源欠缺,志愿者招募難,專業(yè)的專職工作人員少等。
深圳的社會服務機構和社工在青少年、企業(yè)社工等領域經(jīng)驗豐富,但認知癥對他們來說,是一個相對陌生的領域。怎樣把熟稔于心的個案、小組工作方法,用于認知癥群體,需要重新梳理。
風雨蘭項目對專業(yè)性要求非常高,除了會做項目管理,還要了解一定的認知癥領域專業(yè)知識,比如認知癥的具體表現(xiàn)都有什么、篩查中怎樣使用不同量表及其差異是什么、不同類型認知癥用藥等等。同時,還要熟悉民政、衛(wèi)健相關部門的相關政策、資源、福利,熟悉認知癥老人及家屬的特性,用合適的方式方法與他們溝通傳達。這對項目工作人員提出了很高的要求。
劉春樂在加入風雨蘭項目之前,對認知癥議題的了解并不深入。"現(xiàn)在我能很熟練地在社區(qū)里與老人、家屬溝通,因為接觸了這個項目,我還自費去香港學習園藝療法,希望在項目開展過程中能夠有所幫助。"劉春樂說:"希望未來行業(yè)內(nèi)能有更多這個領域的人才儲備,為認知癥家庭提供他們需要的公益、普惠服務。"
"但客觀來說,深圳的認知癥相關學術、科研機構相對較少。"上海剪愛公益發(fā)展中心的徐嘉雯說,"目前,我們在深圳請到了深圳大學李冰玉教授來進行游戲干預的指導,也參訪了一些有認知癥老人專業(yè)服務或開設了認知癥專區(qū)的養(yǎng)老院。希望之后可以鏈接到更多專業(yè)資源,持續(xù)開展非藥物干預活動。"
項目實施剛滿一年,距離建設"認知障礙人士友好社區(qū)"的目標還有很長的路。期間,羅湖政協(xié)委員公益基金管委會副主任、深圳市人民醫(yī)院護理部主任羅偉香提交了"關于建立羅湖社區(qū)長者認知癥三級預防及全程管理機制的若干建議"提案,羅湖區(qū)衛(wèi)健局、區(qū)民政等相關部門正在積極落實提案各項內(nèi)容。通過政協(xié)委員對項目的定期監(jiān)測、經(jīng)驗梳理、總結,轉化為政策提案,積極推動在羅湖率先建立認知癥三級預防體系及全程管理機制。
"通過委員的提案,得到政府部門更大程度的重視,逐步出臺相關政策,政社協(xié)同聯(lián)動,形成更大合力",風雨蘭項目監(jiān)測組專家、廣州社會組織研究院執(zhí)行院長胡小軍博士說。"基于文華社區(qū)的項目探索和實踐,可將有效的經(jīng)驗逐步推廣到更多的社區(qū),并從協(xié)作機制建設、專業(yè)機構培育、示范基地打造、多元資源鏈接等多個層面予以系統(tǒng)推進。"
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