目前，我國(guó)罕見(jiàn)病患者群體約有2000萬(wàn)左右，罕見(jiàn)病面臨診斷難、可用藥物少、進(jìn)口藥物貴、研發(fā)不足等問(wèn)題，長(zhǎng)期以來(lái)，嚴(yán)重困擾社會(huì)、家庭和患者。

　　2021年，北京亦城合作發(fā)展基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“亦城基金會(huì)”）特別設(shè)立瑞希罕見(jiàn)病專項(xiàng)基金，旨在用公益力量引導(dǎo)社會(huì)資源和科技研發(fā)能量向罕見(jiàn)病科學(xué)研究領(lǐng)域聚集，是社會(huì)公益基金對(duì)罕見(jiàn)病科研項(xiàng)目進(jìn)行資助的有益探索和嘗試。

　　兩年來(lái)，亦城基金會(huì)罕見(jiàn)病科研課題資助項(xiàng)目共計(jì)資助52個(gè)相關(guān)科研課題。不僅受到社會(huì)罕見(jiàn)病醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專家支持，在罕見(jiàn)病醫(yī)療和科研領(lǐng)域也引起了廣泛關(guān)注。

　　為持續(xù)用科技公益的力量引導(dǎo)社會(huì)資源和科學(xué)技術(shù)向罕見(jiàn)病科學(xué)研究聚集，亦城基金會(huì)將于2023年3月18日召開(kāi)《2023年罕見(jiàn)病科技公益年會(huì)暨項(xiàng)目申報(bào)指南發(fā)布會(huì)》，持續(xù)助力罕見(jiàn)病公益慈善事業(yè)！

　　此次會(huì)議將邀請(qǐng)罕見(jiàn)病治療領(lǐng)域的知名專家分享罕見(jiàn)病相關(guān)研究前沿成果，并重點(diǎn)發(fā)布《北京亦城合作發(fā)展基金會(huì)罕見(jiàn)病科技公益計(jì)劃2023年項(xiàng)目申報(bào)指南》，正式啟動(dòng)2023年罕見(jiàn)病科技公益計(jì)劃項(xiàng)目申報(bào)工作。

　　會(huì)議將邀請(qǐng)解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)學(xué)部學(xué)術(shù)委員會(huì)主任鄒麗萍、解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心兒科教授封志純、北京協(xié)和醫(yī)院兒科副主任邱正慶、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科副主任熊暉、青島腦病康復(fù)醫(yī)院院長(zhǎng)陶明軍做會(huì)議發(fā)言和分享；還將邀請(qǐng)包括罕見(jiàn)病領(lǐng)域?qū)＜?、課題組代表以及積極支持罕見(jiàn)病公益事業(yè)的經(jīng)開(kāi)區(qū)愛(ài)心企業(yè)代表、志愿者代表、患者組織代表及其他愛(ài)心人士共同出席。

　　此次會(huì)議將通過(guò)網(wǎng)易直播、騰訊視頻、新浪微博等平臺(tái)同步進(jìn)行視頻直播，通過(guò)開(kāi)展罕見(jiàn)病科研課題資助，推動(dòng)罕見(jiàn)病創(chuàng)新科學(xué)研究，促進(jìn)罕見(jiàn)病相關(guān)學(xué)術(shù)交流和產(chǎn)、學(xué)、研互動(dòng)，吸引更多的愛(ài)心人士、機(jī)構(gòu)關(guān)注罕見(jiàn)病，關(guān)注亦城基金會(huì)罕見(jiàn)病科技公益活動(dòng)。

　　為罕見(jiàn)病患者重燃希望之光，我們一起努力。敬請(qǐng)大家屆時(shí)關(guān)注！